El Registro Español de Pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (ReGLLC) es un estudio clínico observacional de ámbito nacional desarrollado en España que recopila información de pacientes diagnosticados con Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) a partir del 1 de enero de 2010. Está promovido y gestionado por el Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC).
Objetivos
- Mejorar el conocimiento de la enfermedad: Analizar datos reales sobre la incidencia, las características clínicas y la evolución de los pacientes en el país.
- Generar evidencia: Aumentar el conocimiento sobre el comportamiento de la Leucemia Linfocítica Crónica y optimizar los circuitos asistenciales.
Funcionamiento
El Registro Español de Pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (ReGLLC) funciona como una gran base de datos colaborativa en la que participan hospitales de toda España. Al ser un estudio clínico observacional, su funcionamiento se basa en recopilar información real sobre el día a día de la enfermedad sin interferir en el tratamiento médico habitual del paciente.
¿Cómo funciona el ReGLLC?
- Incorporación de Hospitales e investigadores: Todos los hematólogos de los centros españoles pueden solicitar de forma voluntaria su incorporación al proyecto a través de la plataforma web oficial https://www.gellc.es/investigacion/alta-regellc/.
- Selección e inclusión de Pacientes: Cualquier paciente diagnosticado de Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) en un hospital español a partir del 1 de enero de 2010 es elegible para participar en el ReGLLC. El paciente debe firmar un consentimiento informado para que sus datos médicos anonimizados puedan utilizarse con fines científicos.
- Recopilación de Datos (Datos de la Vida Real): El objetivo principal del ReGLLC es recoger datos del «mundo real». Por ello, es necesario realizar la introducción y revisión de datos de forma periódica:
- Perfil clínico: Edad, sexo, antecedentes médicos y mutaciones genéticas específicas de la enfermedad.
- Tratamientos aplicados: Tratamientos recibidos tanto en primera línea como en las posibles recaídas.
- Evolución.
- Análisis Científico y Mejora de la Asistencia Toda esta información centralizada permite a los investigadores del GELLC realizar análisis estadísticos, detectar desigualdades en el acceso a fármacos entre regiones y redactar guías clínicas de consenso. El fin último es homogeneizar y elevar la calidad de la atención médica en todos los hospitales españoles.